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L’anosmie a émergé au grand jour comme l’un des symptômes du coronavirus. Tandis que le grand public découvrait ce trouble déroutant, il ignorait que de nombreuses personnes souffrant de polypose nasale subissaient cet handicap quotidiennement, depuis bien plus longtemps. Cette maladie méconnue affecterait en effet environ 1 million de personnes en France dont certains se déclarent « aveugles du nez ».
La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est la plus fréquente des rhinosinusites chroniques. Parmi tous ses symptômes, la perte de l’odorat et du goût représente l’un des handicaps les plus lourds à supporter pour ces malades. Dans sa forme sévère, les polypes obstruent les sinus et les cavités nasales de manière permanente et parfois complète, jusqu’à entraîner une forte gêne et de la fatigue. Les patients peuvent avoir une rhinorrhée continue (« nez qui coule »), souffrir de vives douleurs récurrentes de la face qui peuvent durer plusieurs heures, et présenter un risque de surinfection. De cause inconnue bien qu’associée à une inflammation de type 2 chez 80% des patients, la maladie débute couramment avant 30 ans et est généralement diagnostiquée par un ORL entre 40-50 ans.
Perdre l’odorat, c’est perdre sa boussole
L’altération ou la perte de l’odorat, occulte l’un des cinq sens. Mais elle va bien au-delà. « Cette amputation sensorielle s’accompagne de répercussions majeures, difficiles à concevoir tant qu’on ne l’a pas vécue » déclare Jean-Michel Maillard, Président de l’association de patients Anosmie.org. L’odorat fait voyager, porte les émotions, les rêves, nous relie à nous-mêmes et à nos proches, aux lieux qui nous sont chers, à nos souvenirs. Sa disparition bouleverse l’identité de la personne, sa perception du monde et sa relation aux autres. Elle peut même mettre en jeu sa sécurité : ne pas sentir une fuite de gaz, un début d’incendie ou un aliment avarié peut avoir des conséquences graves.
Perdre l’odorat, c’est aussi perdre les saveurs de la vie
Car l’odorat participe à hauteur de 80% à la construction du goût. Cela va hélas parfois jusqu’à une perte du goût de vivre. À long terme, l’anosmie peut en effet s’accompagner de symptômes dépressifs, dans 25 à 30% des cas. Le repli sur soi et l’absentéisme au travail en font aussi un enjeu de société.
Avec les traitements actuels, le soulagement des symptômes reste souvent partiel ou transitoire. De 46 à 78% des patients atteints de polypose nasale sévère auront besoin d’une ou plusieurs interventions chirurgicales pour soulager leurs symptômes, mais avec parfois un effet limité sur la récupération de l’odorat6. L’avancée des recherches offre pourtant une source d’espoir aux patients atteints qui jusque-là n’en avait pas.
Le CHU de Caen et l’équipe d’ORL du CHU de Caen participeront le 16 mars à cette journée de sensibilisation à la Polypose et seront présent sur le stand au pied de l’amphi Oeuf du FEH pour répondre à vos questions